“爱佑天使”儿童医疗项目帮助血液、实体肿瘤患儿及其家庭度过艰难治疗阶段

【2021-08-11】

  起,目前已与全国13家儿童血液病及实体肿瘤医疗救治领域领军机构建立合作,并成立了项目专家委员会,通过高效的项目运作,确保救助资金的及时性,

  晓晓一家来自安徽农村,因为爷爷患有慢性冠心病,奶奶也有需要长期吃药控制的高血压,经济压力不轻,所以晓晓的父母结婚后一直打工攒钱,好几年后才要了孩子。

  晓晓出生之后,爸爸妈妈特意给她起了这个名字,希望她能像破晓的初日一般,冉冉升起茁壮成长,也想给全家都带来一些新的希望。

  2岁之前的晓晓,也确实做到了茁壮成长:11个月就会摇摇晃晃走路,1岁就能说简单的词语甚至偶尔还能说出来一两个短句,性格也特别活泼开朗,见了陌生人也是满脸的笑容,亲戚朋友、街坊领居都特别喜欢这个爱笑的小丫头。

  2019年5月20日,原本应该高高兴兴过两岁生日的晓晓,被确诊为急性淋巴细胞白血病。

  临近2岁生日的时候,晓晓突然开始连续高烧不退,吃药、打针、输液都不管用,爸爸妈妈心里隐隐觉得不放心,就带着她去城里的大医院检查,很快就被确诊是白血病。

  因为当地医疗水平有限,确诊后晓晓就跟爸爸妈妈一起来到杭州,开始在浙江大学医学院附属儿童医院长期化疗。

  刚来那会正赶上杭州入梅,连绵不绝的降雨跟闷潮的空气,让晓晓爸妈本就沉重的心情更加郁结。一方面,专家告诉他们晓晓情况还算乐观,坚持治疗有90%的希望能够康复;另一方面,白血病是个“持久战”,不仅是人力的投入,更是物质的考验。

  医生提到的预计治疗费用大约在40-50万元之间,这对于年收入仅有3万元的晓晓父母来说,不吃不喝也要存十几年,何况晓晓的妈妈还辞去了工作,专职照顾孩子。

  顶着巨大的经济压力,晓晓的爸爸开始一边在杭州打工赚钱,一边兼顾妻女。在医院照顾和陪伴晓晓的重任,就落到了妈妈一个人身上。晓晓开始化疗后,因为反应剧烈,在医院几乎24小时都不能安睡,一直需要妈妈在身边陪着、哄着。

  去年疫情严重的那段日子,晓晓妈妈心理压力几乎到达顶峰:丈夫完全无法入院陪护,晓晓又因为使用激素治疗的缘故情绪变得比较激烈,再加上长期在院熬夜照顾女儿导致严重的休息不足,晓晓妈妈身体状况急转直下,但为了女儿,她也只能选择咬牙坚持。

  过去两年的时间,晓晓一次也没有回去过老家,也只能偶尔在视频里,才能跟爷爷奶奶见面,她一直在医院和租住的小屋间辗转。她也不能吃任何之前自己很喜欢吃的东西,比如雪糕、糖果和甜甜的点心蛋糕。这些对于一个才3、4岁的孩子,实在堪称“残酷”。

  家里的积蓄用完之后,晓晓的爸妈几乎跟所有的亲戚朋友都借了钱,每个月4000块左右的工资拿到手里,真的是杯水车薪。

  今年春节,晓晓一家三口还是没能回去,爷爷奶奶跟孙女视频之后,又悄悄给晓晓爸打了个电话,“我们岁数大了,药这些的没那么要紧,钱还是省下来都给晓晓吧。”晓晓爸在租住小区的院子里,一边听着电线年的眼泪一次性全部流光。

  走投无路的两口子,开始试着寻求更多社会支持。春节后,他们向医院反应了自己的困难,很快就在医生的帮助下,申请了“爱佑天使”项目的救助,并且通过了申请。同时,不少病友也对他们伸出援手,有分享食品、衣物和生活物资的,也有帮他们发起网络筹款的,“当时一下子就感觉,原来我们还没有被放弃,还有这么多好人愿意帮我们。”提起那会的情景,晓晓妈依旧是哽咽的。

  晓晓的妈妈接过蛋糕,对于一个4岁的孩子来说,主动把好吃的“让”给别人,其实很难的。

  “等我像你这么大的时候,我就能吃了,现在你先吃吧。”晓晓的情绪好像有点低落,但还是很坚定地说出了上面的话。

  最近,晓晓已经结束了化疗进入维持期,为了更好地接受后续观察和治疗,她依旧跟爸爸妈妈留在杭州。今年生日的时候,妈妈给晓晓准备了她爱吃的蛋糕,虽然只能轻轻的舔两口,但晓晓还是很高兴。

  爱佑慈善基金会设立“爱佑天使”项目最初是将急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病作为主要救助病种,为了惠及更多患病家庭,从2017年7月起,救助病种逐步扩展至儿童血液病全病种,并资助造血干细胞移植。2018年正式明确定位为血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目。截至2020年12月底,“爱佑天使”项目累计救助患儿超过24,000人次。